Steun IJsclub Lambert Melisz Huntington

Datum: 22 juni 2019

Steun IJsclub Lambert Melisz Huntington

Opbrengst bestemd voor
Campagneteam Huntingt
on

Steun IJsclub Lambert Melisz Huntington

De ijsclub gaat op de twee dagen op 22/23 juni de fietstocht voor Huntington boeren golfen kom langs en ga met je familie golfen u betaalt een inschrijf bedrag anderhalf uur pret in een prachtige omgeving.

Toertocht van 24 uur begint en eindigt in Westzaan

Minimaal zestig wielrenners heeft Edwin Stolp nodig voor zijn 24-uurs uitdaging in het midzomernachtweekeinde
van 22 en 23 juni. Met een toertocht door een deel van Noord-Holland hoopt hij veel geld in te zamelen voor het Campagneteam Huntington, dat belangrijk onderzoek financiert naar de hersenziekte.
De toertocht begint en eindigt in Westzaan. Edwin Stolp lijdt zelf aan de Ziekte van Huntington, een slopende, erfelijke en tot nu toe nog ongeneeslijke ziekte. Mensonterend noemt hij het zelf. Over zijn ziekte schreef Edwin
het boek ‘Huntington Blues’, waarin hij vooral verhaalt over de ingewikkelde familiebanden en het grote stilzwijgen rond de ziekte veroorzaakt door een eiwitafwijking. Door deze ziekte kan Edwin Stolp (grafisch ontwerper)
niet meer werken. Door een speciaal en experimenteel dieet is zijn conditie (relatief bekeken) verbeterd.
Maar de ziekte is vooralsnog niet te genezen. Er is veel geld voor onderzoek naar een reddend medicijn
nodig.

Edwin Stolp ontmoette jaren geleden bij de pont naar Amsterdam enkele medereizigers. De contacten als forens werden via fietstochten vriendschappen. Toen Edwin als gevolg van zijn ziekte soms langere tijd afwezig was, regelden die vrienden zelfs een korte fietsvakantie voor hun fietsmaat. Nu staan deze kerels klaar om Edwin te begeleiden in zijn sponsor- en donatietocht. Aanvankelijk had Edwin Stolp zelf het plan om 24 uur lang in zijn eentje een ronde door Noord-Holland te fietsen en onderweg geld in te zamelen. Mede door de vriendengroep wordt het nu een groter evenement.

Als Edwin fietst, houden ze hem uit de wind. En samen zetten ze teams neer die ervoor zorgen dat de pedalen
24 uur lang doordraaien. De toertocht ‘24-uur trappen tegen Huntington’ wordt gehouden op 22 en 23 juni. Er is een ronde uitgezet van 110 km en er wordt gereden door teams van maximaal tien fietsers. De teams starten met regelmatige tussenpozen, zodat er gedurende
24 uur voortdurend fietsers onderweg zijn. Start en finish zijn bij voetbalclub VVV Westzaan aan het Zuideinde. Geïnteresseerde fietsers kunnen zich binnenkort aanmelden via een aparte actiepagina op de website van Campagneteam Huntington. Meer bijzonderheden over deelname, inschrijfgeld en startmomenten
worden binnenkort via dezelfde actiepagina bekendgemaakt.

Degenen die zich hebben ingeschreven voor de toertocht ontvangen een speciaal (door Edwin ontworpen)
fietsshirt, om zo onderweg de boodschap te verspreiden. Het inschrijfgeld, na aftrek van de kosten voor de fietsshirts, komt ten goede aan de actie. Naast de fietsactie zijn er ook individuele sponsoracties mogelijk. Het organisatieteam van deze Huntington-ronde is bezig om sponsors te werven om de kosten zo veel mogelijk te dekken. De opbrengst van de fietstocht (na aftrek van kosten) wordt volledig overgemaakt naar het Campagneteam
Huntington en zal voor 100 procent naar onderzoek gaan.

Edwin over zijn inzamelingsdoel: ‘Een definitieve doorbraak, hoe geweldig zou dat zijn. Voordat mijn benen niet meer doen wat ik wil en voordat ik voorgoed mijn balans verlies. Voordat ik verdwaal en voordat ik zelf niet meer de route kan bepalen. Het is een hoopvolle verwachting. Zeker voor mijn gezin, mijn familie en voor alle lotgenoten.’

Ron Amesz, Dagblad Zaanstreek

Onderschrift Patiënt Edwin Stolp (midden), zijn vrouw Anita en huntingtononderzoeker Eric Reijts van
het AMC.

IJsclub Lambert Melisz


IJsclub Lambert Melisz

Bezoeken: 9