Rolf Hoogenberg,dirigent van het Dagorkest schaats voor zijn zoon Florian.

ROLF Hoogenberg schaats voor zijn zoon Florian.

Rolf Hoogenberg, dirigent van het Dagorkest gaat op 27 januari 2019 de alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee schaatsen, hier in het kort zijn verhaal:
2 jaar geleden, samen met de geboorte van onze prachtige zoon Florian, werden wij geconfronteerd met de ziekte Cystic Fibrosis(dit is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening). Dankbaar zijn wij aan de De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) die samen met de wetenschap vecht voor mensen met CF en hun naasten. Onderzoek naar de ziekte en medicijnen, het voeren van gesprekken met zorgverzekeraars en politiek maar ook de juiste begeleiding voor het omgaan met de ziekte zijn ontzettend belangrijk. Daarin is al zoveel moois gerealiseerd! Maar we zijn er nog niet. Ga samen met mij de strijd aan tegen CF en steun mij tijdens mijn grensverleggende alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee die ik schaats om een beter leven voor mijn zoon en alle andere CF-patiënten mogelijk te maken.

Goed om te weten, alle donaties komen volledig ten goede aan de stichting, kosten reis- en verblijfskosten van de deelnemers aan de schaatstocht worden door de deelnemers zelf betaald!

Rolf schaatst alternatieve Elfstedentocht voor ongeneeslijk zieke zoontje

STOMPETOREN – Rolf Hoogenberg uit Stompetoren staat voor een grote uitdaging. Hij doet mee aan de alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee in Oostenrijk. Met de 200 kilometer lange tocht steunt Hoogenberg de actie van Skate 4 Air en daarmee ook zijn zoontje (2) die lijdt aan een ongeneeslijke taaislijmziekte.

De taaislijmziekte cystic fibrosis drukt zwaar op het gezin. Het voorkomen van longontsteking is een van de grootste zorgen. “Heel vaak handen wassen, grote groepen vermijden, geen Sinterklaasfeest met familie als iemand verkouden is. We proberen zoveel mogelijk allerlei bacteriën bij onze zoon weg te houden”, vertelt Rolf aan NH Nieuws.

Strijd
Drie keer per week traint Rolf op de Alkmaarse schaatsbaan. “Schaatsen is een passie, maar het wordt een gevecht straks op de Weissensee. Ik ga mijn grens opzoeken. Patiënten met taai slijmziekte leveren hun hele leven lang strijd. Zij geven niet op en ik ook niet.”